SANITA'. DISABILITA': UNA SOFFERENZA NASCOSTA, LE RISPOSTE ARRIVANO SOLO DALLE FAMIGLIE - RITARDI NELLA DIAGNOSI, SCARSA DISPONIBILITÀ DI TERAPIE NON FARMACOLOGICHE, SERVIZI SOCIO-ASSISTENZIALI DA POTENZIARE. A RISCHIO DI ISOLAMENTO SOCIALE IL 60% DEI MALATI DI SCLEROSI MULTIPLA. LA METÀ DELLE MADRI DI PERSONE CON AUTISMO HA DOVUTO LASCIARE IL LAVORO O RIDURLO. QUESTI SONO ALCUNI DEI PRINCIPALI RISULTATI DEL PRIMO ANNO DI LAVORO DEL PROGETTO PLURIENNALE «CENTRALITÀ DELLA PERSONA E DELLA FAMIGLIA: REALTÀ O OBIETTIVO DA RAGGIUNGERE?» PROMOSSO DALLA FONDAZIONE CESARE SERONO E DAL CENSIS. LA SCLEROSI MULTIPLA È UNA MALATTIA CHE FA SOFFRIRE ANCHE SE NELLE FASI INIZIALI SPESSO NON SI VEDE E LA DIAGNOSI TALVOLTA RESTA COMPLICATA. SECONDO LA RICERCA, IL 48,7% DEI MALATI SI È RIVOLTO A DIVERSI MEDICI PRIMA DI ARRIVARE ALLA DIAGNOSI CORRETTA, IL 40,1% HA AVUTO DIFFICOLTÀ A CONVINCERE IL MEDICO DEI PROPRI SINTOMI, IL 29,5% HA RICEVUTO TRATTAMENTI PER UNA PATOLOGIA DIVERSA. LA TERAPIA FARMACOLOGICA È CENTRALE, SEBBENE NON SIANO ANCORA NOTI MEDICINALI IN GRADO DI DETERMINARE UNA GUARIGIONE DEFINITIVA. MA UN RUOLO COMUNQUE IMPORTANTE È RICOPERTO DALLE TERAPIE NON FARMACOLOGICHE. TUTTAVIA, CON L’ECCEZIONE DELLA FISIOTERAPIA (INDICATA DAL 51,5% DEI MALATI, SOPRATTUTTO DAI PIÙ ANZIANI, TRA I QUALI LA PERCENTUALE SALE AL 70,2%) E DELLA TERAPIA PSICOLOGICA (18%), È MOLTO CONTENUTO IL NUMERO DI MALATI CHE POSSONO FRUIRNE. LA SCLEROSI MULTIPLA COLPISCE LE PERSONE ADULTE, QUANDO SONO NEL PIENO DELLA VITA ATTIVA. CIRCA LA METÀ DEI MALATI (49,8%) RIFERISCE CHE LA MALATTIA HA CAUSATO UN CAMBIAMENTO IN NEGATIVO DELLA LORO VITA LAVORATIVA. MA L’IMPATTO DI UNA MALATTIA CRONICA E INVALIDANTE NON SI FERMA ALLA SFERA PROFESSIONALE, E PERMEA INEVITABILMENTE LA VITA SOCIALE ED EMOTIVA DELLE PERSONE CHE NE SONO COLPITE: INTERROMPENDO LE ATTIVITÀ DEL TEMPO LIBERO (DEL TUTTO PER IL 48,3%, IN PARTE PER IL 28,5%), FINO AD ARRIVARE ALL’ISOLAMENTO SOCIALE (ELEVATO PER IL 32,6%, PARZIALE PER IL 27,9%). IL 48,5% DEI MALATI HA BISOGNO DI AIUTO NELLA VITA QUOTIDIANA. MA IL DATO OSCILLA DAL 9,5% DI CHI SI DEFINISCE LIEVEMENTE O PER NULLA DISABILE ALL’83% TRA I MALATI PIÙ GRAVI. LE RISPOSTE ARRIVANO QUASI SOLO DALLE FAMIGLIE. IL 38,1% DEI MALATI RICEVE ASSISTENZA INFORMALE TUTTI I GIORNI DAI FAMILIARI CONVIVENTI (E LA PERCENTUALE AUMENTA TRA CHI RIFERISCE LIVELLI DI DISABILITÀ PIÙ ELEVATI: 62,8%). L’AIUTO QUOTIDIANO DA PARTE DI PARENTI NON CONVIVENTI E AMICI È PIÙ RARO (8,1%). SOLO IL 15,3% RICEVE AIUTO DA PERSONALE PUBBLICO (E SOLO IL 3,3% TUTTI I GIORNI). MINORITARIO È IL SUPPORTO OFFERTO DAL VOLONTARIATO (8,4%). I SERVIZI SANITARI CONSIDERATI PIÙ UTILI SONO I CENTRI CLINICI PER LA SCLEROSI MULTIPLA (52,7%), I FARMACI GRATUITI (31,1%) E LE VISITE SPECIALISTICHE AMBULATORIALI (29,4%). NUMEROSI SONO I SERVIZI SANITARI CHE ANDREBBERO RAFFORZATI, SECONDO LE OPINIONI RACCOLTE: GLI STESSI CENTRI CLINICI (CHE SPESSO SI LIMITANO A FORNIRE SOLO LA TERAPIA FARMACOLOGICA) PER IL 30,4% DEL CAMPIONE, LA SPECIALISTICA AMBULATORIALE (27,1%), LE VISITE MEDICHE DOMICILIARI (25,1%), I RICOVERI IN DAY HOSPITAL (22,3%). MA SONO SOPRATTUTTO I SERVIZI SOCIO-ASSISTENZIALI A RICHIEDERE UN FORTE POTENZIAMENTO DELL’OFFERTA: L’ASSISTENZA DOMICILIARE È RITENUTA UNO DEI SERVIZI PIÙ UTILI DAL 77,5% DEL CAMPIONE E IL 72,4% NE RITIENE NECESSARIO IL POTENZIAMENTO. SEGUONO GLI AIUTI ECONOMICI E GLI SGRAVI FISCALI (TRA GLI STRUMENTI PIÙ UTILI SECONDO IL 52,6%, DA POTENZIARE SECONDO IL 47,7%), IL SUPPORTO PSICOLOGICO (UTILE PER IL 37%, DA POTENZIARE PER IL 25,8%). ANCHE PER LE PERSONE CON AUTISMO IL PERCORSO CHE PORTA ALLA DIAGNOSI È SPESSO LUNGO E COMPLESSO. IN CIRCA L’80% DEI CASI I PRIMI SOSPETTI SONO STATI FORMULATI DALLE MADRI, PERLOPIÙ NEL CORSO DEL SECONDO ANNO DI VITA DEL BAMBINO (41,2%). LA QUOTA PIÙ AMPIA DEL CAMPIONE DI FAMIGLIE (45,9%) HA DOVUTO ATTENDERE TRA 1 E 3 ANNI PER OTTENERE LA DIAGNOSI, IL 13,5% ADDIRITTURA PIÙ DI 3 ANNI. MEDIAMENTE SONO 2,7 I CENTRI E GLI SPECIALISTI A CUI LE FAMIGLIE SI SONO RIVOLTE PRIMA DELLA DIAGNOSI DEFINITIVA. I DISTURBI INDICATI PIÙ FREQUENTEMENTE DAI FAMILIARI SONO QUELLI LEGATI ALLA COMPROMISSIONE DELLA COMUNICAZIONE VERBALE E NON VERBALE, MODERATA O GRAVE NEL 77,2% DEI CASI, CON FREQUENZA PIÙ ALTA TRA I BAMBINI PIÙ PICCOLI (82,4%). SEGUONO I PROBLEMI DELL’APPRENDIMENTO, INDICATI COME MODERATI O GRAVI DAL 73,4% DEL CAMPIONE. TRA I DISTURBI PIÙ PROBLEMATICI DA GESTIRE C’È L’AGGRESSIVITÀ E L’AUTOLESIONISMO (25,1%). A SEGUIRE UNA TERAPIA FARMACOLOGICA È MENO DI UN TERZO DELLE PERSONE CON AUTISMO, ANCHE PERCHÉ NON ESISTONO FARMACI SPECIFICI PER QUESTA PATOLOGIA. QUASI TUTTI I BAMBINI CON AUTISMO RICEVONO QUALCHE TIPO DI INTERVENTO ABILITATIVO, MA TRA GLI ADOLESCENTI E GLI ADULTI LA QUOTA DI QUANTI NON FANNO NESSUNA TERAPIA PSICOLOGICA, PEDAGOGICA E SOCIALE SI ATTESTA INTORNO AL 30%. LA TIPOLOGIA DI TRATTAMENTO PIÙ EFFICACE, ANCHE SECONDO LE RECENTI LINEE GUIDA PUBBLICATE DALL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ, È LA TERAPIA COGNITIVO-COMPORTAMENTALE, SEGUITA DAL 49,3% DEL CAMPIONE. SONO IN MEDIA 5,2 LE ORE SETTIMANALI DI TRATTAMENTO RICEVUTE. DI QUESTE, 3,2 VENGONO PAGATE PRIVATAMENTE DALLE FAMIGLIE, CON COSTI RILEVANTI A PROPRIO CARICO, CONTRO LE 2,0 EROGATE DAL SOGGETTO PUBBLICO. DIFFUSE, SOPRATTUTTO TRA I BAMBINI PIÙ PICCOLI, LOGOPEDIA (32,8%), PSICOMOTRICITÀ (30,8%) E PSICOTERAPIA (13,9%), CHE COSTITUISCONO L’UNICO APPROCCIO TERAPEUTICO NEL 20,5% DEI CASI. LA SCUOLA GIOCA UN RUOLO CENTRALE, E LA QUASI TOTALITÀ DEI BAMBINI E RAGAZZI AUTISTICI LA FREQUENTA (IL 93,4% FINO AI 19 ANNI). IL NUMERO MEDIO SETTIMANALE DI ORE DI SOSTEGNO RICEVUTE DA PARTE DI UN INSEGNANTE È PARI A 15,9, IN MODO OMOGENEO NELLE DIVERSE ZONE DEL PAESE. MA IL SOSTEGNO FORNITO DAGLI EDUCATORI INVIATI DAL COMUNE (MEDIAMENTE 5,3 ORE SETTIMANALI), DAGLI ASSISTENTI ALLA COMUNICAZIONE (2,0 ORE) E DA OPERATORI DI ALTRO GENERE (0,9 ORE) È MOLTO PIÙ CONTENUTO AL SUD, DOVE LE ORE DI SOSTEGNO RICEVUTE COMPLESSIVAMENTE DAL PERSONALE PUBBLICO SONO IN MEDIA 19,1 ALLA SETTIMANA, CONTRO LE 24,1 DELLA MEDIA NAZIONALE. LA TIPOLOGIA E LA GRAVITÀ DEI SINTOMI CHE CARATTERIZZANO I DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO COMPORTANO PER LE FAMIGLIE UN CARICO ASSISTENZIALE ESTREMAMENTE GRAVOSO. LE ORE DI ASSISTENZA E SORVEGLIANZA AMMONTANO IN MEDIA A 17,1 AL GIORNO. L’ASSISTENZA RIMANE NELLA GRANDE MAGGIORANZA DEI CASI UN ONERE ESCLUSIVO DELLA FAMIGLIA, CON UN IMPATTO RILEVANTE NON SOLO SULLA QUALITÀ DELLA VITA, MA ANCHE SUI PROGETTI E LE SCELTE A LUNGO TERMINE. LA DISABILITÀ DELLA PERSONA CON AUTISMO HA AVUTO UN IMPATTO NEGATIVO SULLA VITA LAVORATIVA DEL 65,9% DELLE FAMIGLIE COINVOLTE NELLO STUDIO. IN PARTICOLARE, IL 25,9% DELLE MADRI HA DOVUTO LASCIARE IL LAVORO E IL 23,4% LO HA DOVUTO RIDURRE.